Meet Zoé

J’ai rencontré Zoé en un matin comme tant d’autres, où l’on se disputait les entrées entre externes pour savoir qui de nous pourrait avoir un patient de plus. Ce matin là, j’ai gagné, j’ai pu avoir "la drépanocytaire" ! Pauvre Zoé, à quoi l’on te réduit.
Mais bon, c’était le jeu, chacun son tour, cette fois c’était moi la privilégiée.
Je suis rentrée dans ta chambre, tu étais toute seule. Comme une toute petite fille de 4 ans qui luttait à chaque expiration : "hhen, hhen, hhen". 60 fois par minute. Seule.
Je me suis présentée, j’ai montré mon stétho, fais "Allo zoé" pour écouter le cœur et les poumons, puis je te l’ai passé. Mis les embouts sur tes petites oreilles chocolat pour essayer de t’apprivoiser, mais tu avais le regard fuyant. L’angoisse ? La douleur ? Un peu des deux ? Inquiétant.
Une drépanocytose, quand c’est en crise, ça fait mal. Horriblement mal. Moi j’en sais rien, vous allez me dire, mais tous les témoignages sont unanimes. Et ma foi, on en fait tellement tout un plat de la douleur chez l’enfant que je pensais bêtement que ce ne serait pas la peine d’en rajouter une couche. Et bien si. Les infirmières, si gentilles soient-elles, ont réussi à nous sortir : "Mais tu crois pas qu’elle simule, un peu ? non parce que quand on l’observe de dehors, elle respire sans bruit, et dès qu’on entre, c’est "hhen, hhen, hhen"…"
On l’a mise sous morphine. Elle s’est arrêté de faire ce bruit, même en notre présence.
C’est une peur dingue qui saisit les soignants dès qu’on parle de calmer la douleur et de morphine. La peur bien ancrée non pas de droguer, non, ça on le fait sans scrupule en psychiatrie avec les benzo et autres neuroleptiques, mais de se faire manipuler, d’être utilisé à des fins non désirés. "To be used". Ça, le soignant s’en méfie tellement, qu’il soupçonne même une gamine de 4 ans drépanocytaire au bord du syndrome thoracique aigu. Chapeau bas les amis.
Mon explication à moi, peut-être idiote mais jusque là non démontée, c’est qu’elle avait bien compris qu’on pouvait faire quelque chose pour elle, la Zoé, et que c’était son seul outil de communication.
Mais les infirmières n’étaient pas les seules à ne pas avoir tout saisi.
J’ai rencontré la maman de Zoé le lendemain. Grande noire, très belle, minée d’angoisse et pourtant… comme absente. Physiquement là, mais jamais disponible psychiquement. Toujours au téléphone, en train de dormir ou dans la salle de bain pendant la visite, les soins infirmiers…
J’ai bien mis une semaine avant de pouvoir lui demander ce qu’elle avait compris de la maladie de sa petite fille. Il s’est avéré que pas grand chose. Il s’est avéré qu’elle aussi pensait à un caprice ou du cinéma, quand Zoé respirait mal, ou prenait le téléphone pour faire "allo docteur". Que c’était pas grave, quand elle avait les yeux qui viraient au jaune.
Une maman pas présente, ça déstabilise les équipes. Ce que l’on ne comprend pas fait peur, et une maman qui ne se soucie pas de sa gamine sous oxygène, ça dérange. Et puis on a finit pas apprendre qu’elle était, en plus, embrigadée dans une secte, et je crois que plus personne dans le service n’a voulu l’aborder.
Alors, petite externe que je suis, j’ai pris mon empathie à deux mains et je suis allée la voir. J’ai attendu qu’elle ait fini ses coups de fils, ses distractions en tous genres pour la prendre entre quatre yeux. Je lui ai dessiné la drépanocytose : les globules rouges en forme de faucille qui se coincent dans les vaisseaux du ventre, et la rate trop occupée à détruire ces globules rouges pour combattre les méchants microbes. Je l’ai fait rire avec mes gribouillages approximatifs et on a amorcé ce qui semblerait être ce que nos chers professeurs appellent pompeusement une "relation médecin-malade". Une relation atypique entre une apprentie médecin et une maman de malade pas comme les autres.
Tout le temps de leur présence dans le service, j’ai continué d’apprivoiser Zoé et sa maman. Essayé d’apprendre à l’une à écouter sa fille. Et de permettre à l’autre de retrouver le sourire malgré les bips du scope et tous ces fils qui la tenaient prisonnière. Jour après jour, sans me voiler la face : pour Zoé je n’était pas grand chose de plus que la fille avec Winnie  l’ourson sur son badge. Et pour cette maman, j’avais beau donner de mon temps, user de toute ma psychologie et de ma bonne volonté, je savais bien qu’elle me racontait des salades quand même. Évidemment qu’elle savait ce que c’était, la PMI ! Évidemment on avait déjà dû lui dire de nombreuses foi combien c’était important d’aller y voir la psychologue, et le suivi à long terme, et tous ces détails qu’elle semblait découvrir.
Non, je n’était pas dupe, c’est ça le travail en équipe, c’est comme ça que ça marche à l’hôpital, mais comment faire. Lui dire "Arrêtez de me prendre pour une nouille, la pédopsy du service est venu vous voir il y a une heure ?!". Ou écouter, répéter, et tant pis si je suis un peu utilisée. Si ça peut la rassurer et maintenir le fil de la relation, je prends le risque.
Quand Zoé est partie, se tenant sur ses jambes minuscules, sa maman m’a dit, d’un ton sincère : "Vous allez nous manquer".
Rien que ces quelques mots, que j’ai été utilisée ou pas, que ce soit du faux, du vrai, ou un peu des deux mélangés, ça donne de la force pour passer au patient suivant.
Et prendre de nouveau son empathie à deux mains la prochaine fois…
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À propos de openblueeyes

Apprentie docteur en pédiatrie.
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Une réponse à Meet Zoé

  1. openblueeyes dit :

    Et les commentaires initialement laissés sur le premier blog :

    1. Très bien raconté, et touchant…
    - Posté par Marie, 04 mai 2009 à 13:06

    2.Tu as raison. l’important, c’est de semer. Pas de récolter. C’est souvent d’autres, plus tard, qui récoltent. Quelquefois, beaucoup plus tard. Mais c’est parce que plusieurs ont pris le temps de dire et de répéter, d’entrer en relation quitte à se faire berner, que l’info passe, petit à petit… J’y crois. J’ai les mêmes à l’école !
    - Posté par mistinguette, 05 mai 2009 à 09:46

    3. Je rêverai de t’avoir comme co-externe! Tu es tellement impliquée et plein d’humanité! :)
    - Posté par Vanni, 05 mai 2009 à 18:52

    4. S’ils pouvaient tous être comme toi ma bébé toubib, l’hôpital ne serait qu’une grande utopie…
    Merci pour ce que tu es !
    - Posté par Zou, 07 mai 2009 à 10:44

    5. "Mais tu crois pas qu’elle simule, un peu ? "
    Ah je crois que si je retourne un jour bosser à l’hosto, le premier qui dit cette phrase je le colle contre un mur. Comme tou(te)s ces crétin(e)s en blouse blanche qui se sentent offusqués par la moindre incertitude, la moindre incompréhension, la moindre fêlure dans leur toute-puissance… Ils n’ont retenu de leurs cours de Psychologie Médicale que la prévention à l’égard de ces salauds de malades espérant le fameux Bénéfice Secondaire… Les malades pervers, profiteurs, malhonnêtes, ça existe. Mais combien sont-ils ? quelle proportion parmi nos patients, pour justifier une telle méfiance, une telle distance, une telle inhumanité face à une gamine de 4 ans, qui souffre ?
    Et d’en oublier que pour devenir juge, avocat, procureur, c’était l’autre fac, à côté. Et d’en oublier que MEME, au "pire" (!) si le patient simule c’est AUSSI un symptôme d’une souffrance, non dite, non éclose, non exprimable autrement… Comme les poilus de 14-18 qui "faisaient" des conversions hystériques "absolues" (paralysies, etc) autant qu’inconscientes, faute de pouvoir dire leur mal.
    Bon courage !
    - Posté par bertrand, 18 mai 2009 à 22:28

    6. Merci monsieur bertrand, et merci zou, mistinguette, et marie :-)
    Le pire dans ce qu’ils ont inventé, ces illuminés de l’hosto, le top one, la palme d’or de qui se marchera le mieux sur la tête, je crois que c’est le "super-Skénan".
    Le super-skénan, pour qui ne connait pas, c’est un joli nom pour une poche de sérum phy en placébo.
    J’avais une patiente avec une algodystrophie en phase chaude du feu de Dieu, son pied qui ne ressemblait plus à rien tellement il était rouge et chaud et immobilisé dans une position "antalgique" improbable. Et bien bizarrement, le "super-skénan" n’a pas calmé la douleur. Des fois, j’ai envie de me cogner la tête contre les murs…
    Ils seraient capable de me donner du sérum phy si ça me fait mal !
    - Posté par OBE, 20 mai 2009 à 11:48

    7. Juste pour dire à Bertrand que ceux de l’autre fac ne sont pas forcément plus inhumains que les médecins. Notre boulot est juste différent, il n’en est pas moins noble et nécessite aussi de l’humanité, avec une approche différente certes mais avec humanité quand même….. Mais notre métier n’est pas celui de l’assistante sociale, nous devons trancher!
    Un très bel article, très émouvant.
    - Posté par Lisanka, 20 mai 2009 à 21:42

    8. Lisanka, ne vous inquiétez pas, je pense que l’on sait tous à quel point votre métier est humain également, et combien difficile. Enfin, non, on ne sait sans doute pas à quel point, d’ailleurs, mais on se doute. C’était j’imagine un raccourci sans mauvaises intentions pour dire qu’on ne devait pas juger. Jamais. Même si des fois on le fait quand même, ou on aimerait bien. Et heureusement on n’a pas à trancher, on peut renvoyer la balle à des gens compétents qui se chargeront de ce fardeau à notre place !
    Merci pour le commentaire (d’ailleurs je vais inciter les gens à faire plus de bourdes, si ça me vaut des petits mots après !!)
    - Posté par OBE, 26 mai 2009 à 15:18

    9. Merci pour ce témoignage.. si touchant, si juste, si humain. Je ne pensais pas qu’on en était encore là.
    Oui, Bertand, j’ai l’impression que beaucoup n’ont retenu que l’histoire des bénéfices secondaires.. Je trouve que la plupart des gens sont dignes, ne se plaignent pas malgré une vie fracassée, peu "enviable" à bien des égards.Ils tiennent " encore" , je me demande comment.
    Question simulation :
    Hospitalisée un jour, j’ai " simulé" une décharge septique à 40° : la soignante m’a dit que c’était les " nerfs".. N’étant pas en état d’argumenter sur le coup de minuit, secouée de frissons,en claquant des dents, j’ai juste pu bafouiller un trés vague " donnez moi du paracétamol, tout de même "…J’ai eu de la chance, elle m’en a donné.
    Résultat de l’histoire : streptocoques.
    Je n’ai toujours pas compris comment les nerfs pouvaient donner 40°.
    - Posté par anne, 20 juin 2009 à 11:05

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