Meet Zoé

J’ai rencontré Zoé en un matin comme tant d’autres, où l’on se disputait les entrées entre externes pour savoir qui de nous pourrait avoir un patient de plus. Ce matin là, j’ai gagné, j’ai pu avoir "la drépanocytaire" ! Pauvre Zoé, à quoi l’on te réduit.
Mais bon, c’était le jeu, chacun son tour, cette fois c’était moi la privilégiée.

Je suis rentrée dans ta chambre, tu étais toute seule. Comme une toute petite fille de 4 ans qui luttait à chaque expiration : "hhen, hhen, hhen". 60 fois par minute. Seule.
Je me suis présentée, j’ai montré mon stétho, fais "Allo zoé" pour écouter le cœur et les poumons, puis je te l’ai passé. Mis les embouts sur tes petites oreilles chocolat pour essayer de t’apprivoiser, mais tu avais le regard fuyant. L’angoisse ? La douleur ? Un peu des deux ? Inquiétant.

Une drépanocytose, quand c’est en crise, ça fait mal. Horriblement mal. Moi j’en sais rien, vous allez me dire, mais tous les témoignages sont unanimes. Et ma foi, on en fait tellement tout un plat de la douleur chez l’enfant que je pensais bêtement que ce ne serait pas la peine d’en rajouter une couche. Et bien si. Les infirmières, si gentilles soient-elles, ont réussi à nous sortir : "Mais tu crois pas qu’elle simule, un peu ? non parce que quand on l’observe de dehors, elle respire sans bruit, et dès qu’on entre, c’est "hhen, hhen, hhen"…"

On l’a mise sous morphine. Elle s’est arrêté de faire ce bruit, même en notre présence.

C’est une peur dingue qui saisit les soignants dès qu’on parle de calmer la douleur et de morphine. La peur bien ancrée non pas de droguer, non, ça on le fait sans scrupule en psychiatrie avec les benzo et autres neuroleptiques, mais de se faire manipuler, d’être utilisé à des fins non désirés. "To be used". Ça, le soignant s’en méfie tellement, qu’il soupçonne même une gamine de 4 ans drépanocytaire au bord du syndrome thoracique aigu. Chapeau bas les amis.

Mon explication à moi, peut-être idiote mais jusque là non démontée, c’est qu’elle avait bien compris qu’on pouvait faire quelque chose pour elle, la Zoé, et que c’était son seul outil de communication.

Mais les infirmières n’étaient pas les seules à ne pas avoir tout saisi.

J’ai rencontré la maman de Zoé le lendemain. Grande noire, très belle, minée d’angoisse et pourtant… comme absente. Physiquement là, mais jamais disponible psychiquement. Toujours au téléphone, en train de dormir ou dans la salle de bain pendant la visite, les soins infirmiers…
J’ai bien mis une semaine avant de pouvoir lui demander ce qu’elle avait compris de la maladie de sa petite fille. Il s’est avéré que pas grand chose. Il s’est avéré qu’elle aussi pensait à un caprice ou du cinéma, quand Zoé respirait mal, ou prenait le téléphone pour faire "allo docteur". Que c’était pas grave, quand elle avait les yeux qui viraient au jaune.

Une maman pas présente, ça déstabilise les équipes. Ce que l’on ne comprend pas fait peur, et une maman qui ne se soucie pas de sa gamine sous oxygène, ça dérange. Et puis on a finit pas apprendre qu’elle était, en plus, embrigadée dans une secte, et je crois que plus personne dans le service n’a voulu l’aborder.

Alors, petite externe que je suis, j’ai pris mon empathie à deux mains et je suis allée la voir. J’ai attendu qu’elle ait fini ses coups de fils, ses distractions en tous genres pour la prendre entre quatre yeux. Je lui ai dessiné la drépanocytose : les globules rouges en forme de faucille qui se coincent dans les vaisseaux du ventre, et la rate trop occupée à détruire ces globules rouges pour combattre les méchants microbes. Je l’ai fait rire avec mes gribouillages approximatifs et on a amorcé ce qui semblerait être ce que nos chers professeurs appellent pompeusement une "relation médecin-malade". Une relation atypique entre une apprentie médecin et une maman de malade pas comme les autres.

Tout le temps de leur présence dans le service, j’ai continué d’apprivoiser Zoé et sa maman. Essayé d’apprendre à l’une à écouter sa fille. Et de permettre à l’autre de retrouver le sourire malgré les bips du scope et tous ces fils qui la tenaient prisonnière. Jour après jour, sans me voiler la face : pour Zoé je n’était pas grand chose de plus que la fille avec Winnie  l’ourson sur son badge. Et pour cette maman, j’avais beau donner de mon temps, user de toute ma psychologie et de ma bonne volonté, je savais bien qu’elle me racontait des salades quand même. Évidemment qu’elle savait ce que c’était, la PMI ! Évidemment on avait déjà dû lui dire de nombreuses foi combien c’était important d’aller y voir la psychologue, et le suivi à long terme, et tous ces détails qu’elle semblait découvrir.
Non, je n’était pas dupe, c’est ça le travail en équipe, c’est comme ça que ça marche à l’hôpital, mais comment faire. Lui dire "Arrêtez de me prendre pour une nouille, la pédopsy du service est venu vous voir il y a une heure ?!". Ou écouter, répéter, et tant pis si je suis un peu utilisée. Si ça peut la rassurer et maintenir le fil de la relation, je prends le risque.

Quand Zoé est partie, se tenant sur ses jambes minuscules, sa maman m’a dit, d’un ton sincère : "Vous allez nous manquer".
Rien que ces quelques mots, que j’ai été utilisée ou pas, que ce soit du faux, du vrai, ou un peu des deux mélangés, ça donne de la force pour passer au patient suivant.
Et prendre de nouveau son empathie à deux mains la prochaine fois…

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